患罕见病夭折‧父母设网页纪念‧女婴与生命搏斗72小时


91人参与 |分类: Y生活坊|时间: 2020-07-10
患罕见病夭折‧父母设网页纪念‧女婴与生命搏斗72小时(吉隆坡9日讯)再渺小的生命也会为了生存而奋斗。一对夫妇结婚3年首次迎来第一个爱情结晶品,为妻者却在怀胎3月时,被告知胎儿有百分之一的机率患上罕见的“爱德华氏症候群",存活率极低且会有严重缺陷。不过,这对夫妇不愿剥夺腹中胎儿的性命,小女婴也没让父母失望,坚强的支撑到分娩,但她一出世就被诊断左右脑缺损和心脏有孔,只能靠嘴巴呼吸,结果,她过后因呼吸衰竭,顽强生存了72小时后,最终夭折。为了纪念这个在腹中与妈妈一同奋斗9个月的坚强女婴,这对夫妇特别在面子书上开设一个专页,记录女婴从呱呱坠地到阖眼而逝的72个小时的点点滴滴,而至今仍有民众不时到此专页留言安慰这对夫妇,并祈愿女婴在天之灵安息。腹中与妈妈奋斗9月被父母胡杰恩与温裁聆称为“小战士公主"的小卓恩(Destiny Zoe)是于5月15日出世,虽然她只存活了3天3夜便于5月18日离世,但她勇敢求活的精神已深深烙印在父母心中。胡杰恩夫妇更将女儿的事蹟记载在社交网,以鼓励更多人珍惜生命,勇敢活下去。现年41岁的商人杰恩接受《》访问时指出,他和31岁妻子是于2009年结婚,直至去年太太成功受孕,两人都很期待孩子的到来。不过,在太太怀孕第三个月期间,医生在太太的血液检验报告中发现胎儿有百分之一的机率可能患上爱德华氏症候群(也称“18三染色体症"),并指每6000位活产宝宝当中,就有一名患上此病例,而且这类初生婴儿都会有天生的残缺。“医生建议我们做更详细的检查,以便决定是否还要继续留住胎儿或做人工流产。"拥有小生命原是值得高兴的事情,但他听到这项噩耗后,心情顿时坠入谷底,两人上网寻找有关爱德华症候群的症状和治疗,希望能为胎儿找到一线生机,但资料都显示患上此症的宝宝即使顺产,生存的机率是微乎其微。儘管如此,两人坚持生命是宝贵的,纵使宝宝有缺陷,他们也不愿轻易放弃,因此,他们坚决的告诉医生不做人工流产。杰恩披露,从那一刻起,太太很珍惜怀胎的日子,经过9个月的妊娠期,最终顺利诞下小卓恩。可是,甫出世的小卓恩因身体状况非常孱弱,就被送入新生儿加护病房。“经过医生数次检验,证实女儿是患上18三体症候群的机率为百分之九十八。女儿的左右脑缺损,心脏有孔,她其中一边的鼻孔阻塞,因此只能靠嘴巴呼吸,并只能以胃管餵食。看见她很费力气地呼吸,我们感受到她生存的勇气和毅力。"张开尾指展示顽强生命力他说,他和太太天天带着忐忑不安的心情祈求卓恩能熬过这一关,孩子也很努力的为生存而奋斗,不过,卓恩在活了72小时后还是夭折。“爱德华氏症患者一般手指都会呈交叠握拳状,手指无法张开,不过,卓恩却成功张开了小尾指,显示她生命力顽强。我相信这是卓恩留给我们,象徵爱惜生命的手势,每当想念女儿时,我和妻子都会作此手势以互相勉励。"此外,裁聆指出,资料显示,许多患有爱德华氏症候群的宝宝是没办法支撑到产期,但卓恩却能撑到出世,这已是奇蹟,她和丈夫杰恩对此感恩不已,并以女儿的战斗力为荣。甫出世数次停止呼吸胡杰恩说,卓恩甫出世,心跳即降至危险水平,但勇敢的卓恩奋勇作战,撑到第二天时心跳和呼吸恢复稳定水平,到了第三天,他们见卓恩很尽力的呼吸,心痛得难以言喻,直至女儿的呼吸停止,太太温裁聆忍痛抱起卓恩,默默地陪伴女儿走完短暂的一生。“卓恩的呼吸停了好几次,我们一直为她祷告,并鼓励她不要放弃,还叫她要为自己的生命奋斗,她彷彿听懂,再次开始呼吸,但坚持了一阵子后,她又开始疲累得没法再撑下去,呼吸再次停顿。"感受到女儿的疲累温裁聆指出,在卓恩生命的最后一小时,护士尝试为女儿注入氧气协助呼吸,她初时看见女儿的胸口非常缓慢地上下起伏,最后却停住时,她最终做了一个沉重的决定――让女儿好好安息。“我要求护士给我抱卓恩,杰恩问我:`不再尝试了吗?’,其实,这3天3夜来,女儿已经很尽力的在作战,我很感恩,但她累了,我希望她能够休息。"她说,抱着女儿时,她对女儿说:“宝贝,你的生死绝不徒然。你在3天里已经触摸了好多好多的生命,妈妈非常以你为荣。"就这样,卓恩躺在妈咪的手臂里安详的离开。取名卓恩意指“卓越的恩典"一开始胡杰恩与裁聆就知道怀这一胎不容易,因此为女儿取名为卓恩,即“卓越的恩典"之意,至于英文名“Destiny's Zoe",在希腊文是“生命宝宝"的意思。母女心灵感应强烈温裁聆回想起十月怀胎的过程时说,卓恩是超级活泼的女孩,常常在妈咪的肚子里做体操,踢啊、转啊、翻筋斗,还会跳霹雳舞。她视这段妊娠期为她人生中最美好的经验。“我不时为肚里的卓恩祷告,我深信我们母女间有着非常强烈的心灵感应,我感觉她的出生将会带来一些改变。我们很喜欢卓恩,常常跟她聊天,她也会`回应’我们。"她提到,怀孕期间她没有挑食、也没有害喜,更没有腰酸背痛的问题,直到分娩前都很有活力。她形容女儿卓恩是一位生命战士,女儿的胆量及勇气,鼓励人们即使在恶劣环境中,都应该继续奋斗下去。网友鼓励愿资助医费胡杰恩夫妇将女儿的生命奋斗史记载在社交网上,藉此鼓励世人珍惜生命,没想到获得广大网友的热烈迴响,大家都被小卓恩72小时挣扎求存的故事感动。此外,一些失联十余年的朋友及同学也通过女儿的网站再次与他们取得联繫,不但为他们鼓励加油,有者还表示愿意长期资助卓恩的医疗费用,令夫妇深受感动。提醒把握在世每分每秒杰恩声称,儘管女儿仅活了3天,但这3天已为许多人带来极大的影响。“女儿顽强的生命力,让我明白`重要的不是你生命的年日多少,而是你在仅有的年日中影响了多少生命’的道理。我深信她的故事会触动许多人的心,尤其是对想要寻死或堕胎的人带来正面的影响。虽然女儿生命短暂,但她提醒了我们要儘量把握在世的每分每秒。"此外,温裁聆披露,不少网友除了留言安慰他们,也有一些网友刚好也面对怀有爱德华氏症胎儿的问题。“我很明白孕妇的焦虑,也希望向他们传达正面的讯息,欢迎面对类似问题的父母联络我们。"此外,她提到,她一名刚怀孕的朋友因婚姻不美满而曾萌起堕胎的念头,不过,对方被卓恩的故事感动后,决定把孩子生下来,这让他们夫妇觉得做了一件好事。你知道吗?爱德华氏症患者多为女性根据网站资料,爱德华氏症(Edwards syndrome)也称18三染色体症,意即第18对染色体多一条,发生率约为每7000个活产儿当中会出现一例,女性患者远多于男性。病患的临床表徵为出生体重不足、肌肉张力异常(先是低肌肉张力,而后逐渐发展成肌肉张力过高)、长头畸形、枕部凸显、眼睑缝短小、内眦赘皮、耳朵畸形、耳位低下、小嘴小下巴、部份患儿合併有脣裂,手指常呈交叠握拳状、有半数以上的患儿会有先天性心脏病,其大脚趾短且向上翘起、摇椅底样脚并且常合併仰趾外翻足、骨盆狭窄、大关节挛缩。大多数患儿在婴儿期即夭折,少数存活者皆有极重度的智能不足。染色体检查是唯一可以确认诊断的方法,大多数患儿的父母的细胞核型(染色体)均为正常。‧报道:叶珮盈‧2012.11.09